Simplesmente Mariana…

Blog dedicado a relatar a história pela qual passamos com a Mariana, nossa filha, após seu diagnóstico de acrania.

O último “até breve!”…


Obrigado a todos pelas sugestões…..e como a maioria vence (risos) optamos por depositar as cinzas da Mariana no mar……

Portanto hoje foi o nosso último “até breve”, e com direito a uma linda rosa da “Tia Kátia” e tudo mais!!!

Agora a nossa estrelinha também estará nos braços da “mãezinha do mar”

Um grande abraço a todos!

PS: O livro está engatinhando mas está sendo escrito….tenham paciência….bastaaaante!!! kkkk

Rodrigo e Lucia

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Papai do céu ganhou mais uma estrelinha…


Ontem, 17/07, as 21:50, a constelação do Nosso Pai ganhou mais uma estrelinha, a Vitória.

Ela, assim como a Mariana, também foi diagnosticada com Acrania/Anencefalia e além dos 9 meses de gestação passou maravilhosos 2 anos e meio ao lado dos seus abençoados pais.

Para nós, adeptos da Doutrina Espírita, entendemos que sua nobre missãozinha e resgate neste plano chegaram ao fim. Fica, assim como foi com a Mari, a enorme lição que essa família nos passou – o amor incondicional. Da mesma forma como muita gente nos tem como exemplo podem ter certeza que esta família nos serviu não só de exemplo mas também de inspiração!

Gostaria de deixar nossos sentimentos aos papais, mas ao mesmo tempo de uma imensa alegria por ela agora estar lá em cima, olhando por todos nós! Tenho certeza que a Mariana ganhou uma linda amiga lá no Céu!

Que Deus abençoes seus pais, a Joana e o Marcelo e que a Vitória esteja sempre ao lado de vocês, enchendo seus corações de alegria, amor e paz!

Joana e Marcelo, acho que as nossas estrelinhas não passaram atoa em nossas vidas….sinto que o maior legado que elas nos deixaram é de que devemos continuar ajudando aqueles que estão passando por situações semelhantes, enviando palavras de conforto, apoio e amor………. assim como nós vocês devem estar recebendo uma infinidade de mensagens de apoio e vendo que se tornaram parte da vida de muitas pessoas! Continuem com este belo trabalho que vocês fizeram ao longo deste anos com o blog……estaremos juntos com vcs!

Um grande abraço dos admiradores Rodrigo e Lucia!

Vale a pena conferir esta linda história: http://amadavitoriadecristo.blogspot.com.br/

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Uma tentativa de postagem racional…


Depois de muitas postagens feitas com emoção acho muito pertinente fazer uma postagem racional, tendo em vista que todo o furacão de emoções e acontecimentos passou, e assim fazer uma espécie de balanço de tudo o que passamos para chegar aqui hoje e estarmos de pé, ou quase isso, e prontos para a próxima provação! Acredito que a palavra balanço soa meio forte e fria, mas seria mais ou menos isto – uma análise fria e pontual dos fatos marcantes nesta nossa história com a Mariana.

Bom, no nosso ponto de vista o fato mais marcante de toda a nossa trajetória foi sem dúvida quando recebemos a notícia da má formação da Mariana, que foi na 12ª semana de gestação, quando do 1º ultrassom morfológico.

A médica que realizou o exame não tem culpa de nada, obviamente, mas talvez se ela tivesse um maior preparo psicológico para lidar com situações desta natureza poderia ter evitado longos dias de angústia que passei antes de saber do resultado do exame. Eu sei que é um assunto muito delicado e que cada pessoa reagiria de uma maneira, etc, etc, etc. Mas se estes profissionais fossem bem preparados psicologicamente, mais humanos, e aliado a uma maior velocidade de entrega dos resultados dos exames poderiam atenuar, de certa forma, a angústia dos pais. Hoje a internet é uma ferramenta poderosíssima que em poucos segundos podem traduzir os termos técnicos utilizados nestes exames, que foi o que aconteceu conosco. Além dos dias de angústia até o resultado do exame passamos uma noite em claro chorando pelo resultado do exame e pelo que a internet nos dizia ser aqueles termos escritos no exame. Além do mais, pelas pessoas e histórias que conhecemos nos últimos meses posso afirmar que estas má formações não são tão raras como acreditávamos.

Continuando nesta linha de raciocínio estendo isto aos obstetras . Sei que não posso generalizar pois existe profissionais maravilhosos, assim como em todas as áreas, e tenho certeza que são a maioria, mas grande parte do nosso sofrimento no início da nossa jornada deveu-se ao fato da falta total de preparo do médico em receber a notícia, “digeri-la” e nos conduzir ao caminho correto! Simplesmente nos foi dito: “tem que abortar, procure um advogado!”….e ouvimos isto da boca de muitos outros profissionais. Bom, não estou aqui fazendo campanha contra o aborto, apesar de ser contra, mas na maioria dos casos o aborto não é a solução! O trauma pelo qual a mãe vai passar é talvez algo irreparável, mesmo sabendo que muitas mães não suportariam a idéia de seguir adiante com a gestação. Daí a idéia deste blog…..tentar mostrar que o amor por aquele bebezinho tem que ser o maior possível enquanto ele estiver entre nós!

Uma amiga me disse outro dia que a mãe ama muito seu bebê enquanto está na barriga, mas o amor se torna platônico, digamos assim, após seu nascimento. Não sei se é verdade, mas acreditei nisto. Conosco foi diferente……passamos a amar a Mariana de uma forma incondicional e platônica desde quando ela era apenas um grãozinho de feijão pois sabíamos que o futuro era incerto e todos os momentos dali pra frente eram preciosos. E como foram!!!! infelizmente perdemos algum tempo das nossas vidas correndo atrás de uma autorização judicial para interrupção da gravidez simplesmente porque estávamos perdidos e sem referência. Naquela época não sabíamos distinguir o caminho correto, uma pena! Neste tortuoso caminho para obter a autorização judicial ouvimos coisas absurdas de profissionais renomados…….até mesmo uma proposta de aplicar uma injeção letal no coraçãozinho do bebê, ainda dentro da barriga, em troca de um cheque, cuja quantia daria para comprar um carro popular! Até deletei isto da minha vida pois foi talvez a coisa mais grotesca que alguém já me ofereceu nesta vida….mas estávamos “cegos” e “desorientados”.

Mesmo assim, seguindo o caminho não-ortdóxico (risos) pessoas fantásticas participaram da nossa vida e da nossa história. Não vou citar nomes para não ser injusto, mas com certeza estas pessoas sabem que são especiais para nós…..e tenho certeza que demonstramos este carinho, assim espero!!

Após esta fase de dúvidas e incertezas e com a chegada do Dr. Helder  tivemos tranquilidade e serenidade para tomar a decisão certa e não interromper a gravidez. A partir daí passamos a curti-la e como esta nossa decisão desencadeou uma série de acontecimentos felizes em nossas vidas…..a maior delas este blog que está tendo uma repercussão fantástica e o feedback positivo dos que acompanham é muito tocante e gratificante!

Outro ponto importante a se ponderar são as possíveis complicações durante a gestação em decorrência da acrania/anencefalia. Existe pouquíssimas publicações na literatura médica nacional e internacional, sendo que a maioria destas poucas publicações citam as mesmas complicações que podem ocorrer como aumento do líquido amniótico (polihidrâmnio), quadro de hipertensão entre outros. Em todos os casos de acrania/anencefalia de que tivemos conhecimento nenhuma das mães relatou qualquer tipo de anomalia na gestação e todas levaram até o fim com muita tranquilidade.

Por último gostaria de novamente agradecer a algumas pessoas em especial que são o Dr. Helder Parizi, a Dra. Sabrina Nunes e Souza, a toda equipe do Grupo São José Saúde, a Dra. Odivânia, a Dra. Patrícia (Plani), a Malu (Grupo São José Saúde), a todas meninas da equipe de enfermagem da Maternidade do Hospital São José, Kátia, Chico, Serginho e todos do Mãe Maria, àqueles que enviaram mensagens de conforto e claro a todos os nossos amigos e familiares, que sempre estiveram ao nosso lado dando todo o apoio que precisávamos!!

Enfim….acredito que estamos preparados para as próximas provações que aparecerão em nossas vidas e prontos a ajudar quem precisar! Vocês que têm um bebê com acrania/anencefalia e queiram conversar, compartilhar suas experiências, felicidades, alegrias ou que precisem de palavras de conforto, estamos aqui para ajudar e podem contar conosco!!

Um grande abraço a todos…….e o projeto do livro está engatinhando!! Espero voltar em breve com boas notícias!

Abraços!

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