Simplesmente Mariana…

Blog dedicado a relatar a história pela qual passamos com a Mariana, nossa filha, após seu diagnóstico de acrania.

Sobre nós!

Olá pessoal!!

Para aqueles que ainda não sabem o nosso bebê, a Mariana, na 12ª semana de gestação, foi diagnosticada com uma anomalia incompatível com a vida extra uterina conhecida por Acrania. Desde então trilhamos um caminho de incertezas, dúvidas e provações que gostaríamos de compartilhar!

O mais importante de tudo é que não estamos deprimidos, desesperados ou incrédulos e só pedimos que não fiquem pensando: “Ah, coitados!”, “Que pena!”, “Que dó!”….Jamais pensem isto de nós!! Este bebê é uma benção em nossas vidas e veio a este plano carnal para nos ensinar e mais do que nunca trazer muito amor para as nossas famílias!!

O propósito deste blog é simplesmente ajudar, de alguma forma, aqueles que um dia venham a passar por isto que estamos passando e ao contrário do que vivemos não fiquem perdidos sem saber o que fazer ou a quem recorrer!

Bom, nos próximos posts vou tentar descrever, com o máximo de detalhes, todos os fatos e passos desde a notícia da Acrania!

Gostaria de aproveitar e agradecer a todas as pessoas que de alguma forma nos ajudaram a estar aqui hoje, felizes, alegres, cheios de amor no coração e certos de que a Mari é uma luz em nossas vidas!!!

Abraços!

Rodrigo e Lucia


19 respostas para “Sobre nós!

  1. Leila Costa disse:

    Olá, não sei se vc ainda posta no blog, mas achei ele no desespero de pesquisar sobre o assunto. Estou com 11 semanas e 4 dias do meu segundo bb e agorinha sofri o diagnóstico de Acrania. Meu marido e eu estamos arrasados. Está doendo muito!

    bjo,

    Leila

  2. miriã carvalho disse:

    bom dia que a paz do senhor esteja com o nos, estou entrando no quinto mes de gestação e meu bebe foi diagnosticado com anencefelia, fiquei desesperada quando soube mas deus tem me dado muita força ainda estou meio na duvida se devo ou não manter a gravidez, não sei se terei estrutura de sepultar uma criança tenho medo!!!!tenho 2 filhos lindos e saudaveis e queria muito uma menina embora os medicos não teren me falado o sexo, tenho certeza que é uma menina não sei oque fazer?

  3. ana luiza inglesi disse:

    Olá Rodrigo e Lucia
    Acabei de ler alguns trechos do blog de vocês e fico muito emocionada com a força e a maturidade que vocês demonstram para enfrentar essa situação. Principalmente porque passo por uma situação muito similar.
    Estou na 26° semana de gestação, de um menino, meu primeiro filho… Na 12° semana, como vocês, durante o ultrassom morfológico, descobri que o meu bebe tinha um problema que, após exames complementares, diagnosticou-se como Triploidia. é um tipo de alteração cromossomica grave, também incompatível com a vida. Entre mistos de dúvida, tristeza, aceitamento, ansiedade, etc. decidimos eu e meu marido por seguir com a gestação.
    Ainda estou passando por tudo, corro riscos por ser uma gestação de risco, riscos que podem até comprometer minhas próximas gestações. Não tenho a certeza e a maturidade de vocês em seguir com a gestação, tenho muitas dúvidas e medos. Sou Católica, meu marido segue a doutrina Espirita e ele me convenceu a seguir com a gestação. Eu só pensava que não tinha coragem de matar uma criança que mesmo doente, estava viva.
    Espero, rezo e torço para um final tranquilo para todo o processo e acredito que existe uma razão para estar passando por esse desafio. Peço para Deus me dar oportunidade de ser mãe novamente de outras crianças cheias de saúde e alegria, e que com o tempo eu me lembre desse episódio como algo que passou, que me deixa saudade e que me fez mais forte.
    Um grande abraço
    Ana luiza, Marcus e Francisco.

  4. Só agora, tomei conhecimento…mas, nunca é tarde para compartilhar uma história de amor, tão maravilhosa!!! Que Deus os abençõe eternamente.

    • Raquel disse:

      Ana Luiza, estou passando pelo mesmo problema que o seu, porém estou de 6 meses e para os médicos isso é uma incógnita, já que no caso de triploidia o proprio organismo rejeita no inicio da gravidez causando o aborto espontaneo, porém no meu caso, ela esta aqui comigo.e eu ainda não sei qual decisão a tomar. Fico pensando que se eu prosseguir com a gestação posso correr riscos, até mesmo o de não poder engravidar depois, e tb por outro lado nao tenho coragem de matar um serzinho indefeso, e tb no caso de ela tb estar querendo ir embora e meu corpo continua a manter ela aqui….não sei qual decisão tomar. Meu marido não quero levar a diante, porque ele acha que no futuro será bem pior quando tiver que enterrar ! Enfim, não sei.
      Raquel

      • Juliana disse:

        Raquel, nao sei como está sua gestação no momento, mas há um mês minha filha nasceu- já morta – devido a Triploidia e eu segui com a gestação ate o momento que Deus permitiu, fui ate 30 semanas de gestação, aproveitando cada segundo com ela. Passei por uma cesariana e minha familia teve q fazer o enterro dela, foi mto ruim, dificil msm, mas so posso te falar uma coisa, minha consciencia ficou tranquila de saber q foi qd Deus quis. Se precisar conversar só falar. bjs e força!!

  5. selma soares disse:

    Deus e fiel e tem seus propositos.

  6. Ana Paula disse:

    Que testemunho maravilhoso de vcs. Uma prova do imenso amor de Deus, pois so por Ele é possivel compreender algumas historias. Que Deus os abencoem!

  7. Virginia Antunes disse:

    Que lindo caminho vcs trilham, não pude deixar de comentar.. A Stela Anacieto (minha comadre espiritual) comentou no face e cai direto pra cá, estou em lágrimas.. Oxalá os abençõe e continue iluminando o caminho dos três. Que a Lucia tenha uma boa hora, que o pai tenha tranquilidade e que a Mariana sinta desde já o imenso carinho e amor com os quais é recebida, inclusive o meu e de minha família. Abraços fraternos…

  8. Celma disse:

    RODRIGO E LUCIA
    MAKTUB…”Está escrito”…estava no Centro da Mãe Maria hoje e mesmo não sabendo o que estava acontecendo, pedí por vcs!!! Cheguei em casa e estou tomando conhecimento do blog…fiquei emocionada ao ler…vcs realmente são SERES iluminados e a MARIANA os escolheu por saber quem são… PAIS MARAVILHOSOS!!! Que DEUS abençoe e ilumine cada dia da vida de vcs e que a MARIANA chegue em paz!!! Um forte abraço e beijo no coração…

    CELMA

  9. Cela disse:

    Rodrigo e Lucia…simplesmente emocionante…hoje estava no Centro da Mãe Maria; sem entender o que estava acontecendo com vcs, rezei…pedí que para que vcs recebessem o que estavam precisando (mesmo não sabendo o que…), resolví entrar no blog que vcs indicaram. Fiquei emocionada com a história de vcs e da Mariana e tenham a certeza de que ELE, PAPAI DO CÉU, está presente em suas vidas, vcs são seres iluminados e a MARIANA os escolheu como PAIS!!! Que DEUS abençoe e ilmine o caminho de vcs todos os dias de suas vidas e que a MARIANA chegue na paz do SENHOR. Fiquem com Deus…um forte abraço e um beijo no coração de vcs…
    CELMA

  10. Vânia Bueno disse:

    Rodrigo, Lucia e Mariana, são estes laços q me fazem acreditar na construção de um mundo melhor.
    Vcs três são pessoas iluminadas, filhos amados e confiados de Deus Pai, Amor e Bondade.
    Muita paz e muita luz a vcs
    Carinhosamente.

  11. Ines disse:

    Lucia, Rodrigo e Mariana, que Deus abencoe essa familia linda, nessa jornada!!! Beijo com carinho e amor de Roberto, Ines e Gabriel.

  12. Robledo Fonseca Rocha disse:

    A acrania não é incompatível com a vida extrauterina. Muitos bebês com acrania nascem vivos: respiram sem ajuda de aparelhos, com o coração batendo espontaneamente e, o mais incrível, são capazes de movimentar a musculatura voluntária. Essas manifestações vitais fazem parte da definição de nascido vivo proposta pela Organização Mundial da Saúde. Ou alguém conhece um ser morto que respire com autonomia, que tenha o coração batendo sem ajuda artificial, que mexa os músculos dependentes da vontade? A incompatibilidade com a vida ocorreria se nada disso acontecesse, culminando sempre com o nascimento de um natimorto. Portanto, é um erro afirmar que a acrania é incompatível com a vida extrauterina, dado que muitos casos de acrania resultam no nascimento de nativivo.
    Infelizmente, trata-se de uma malformação congênita grave, que tem um prognóstico vital prolongado muito ruim. Significa dizer que, embora a criança possa nascer viva, a chance de permanecer viva por muito tempo é pequena. Para essas situações, o termo técnico mais adequado é perituro.
    Aos pais, deixo meu registro de humanidade. É inegável que todos querem que seus filhos nasçam saudáveis. Ninguém deseja um filho deficiente. Por motivos muitas vezes inexplicáveis, acontece que malformações graves acometam um bebê que é esperado com muito amor, da mesma forma que crianças já nascidas podem ter sua saúde física comprometida por doenças ou acidentes. Não devemos deixar de amá-los e protegê-los por isso. Pelo contrário: o amor e a proteção dos pais são ainda mais essenciais e indispensáveis àqueles que, por sua fragilidade, mais dependem deles.
    Assim, não se esqueçam de dizer à Mariana o quanto vocês a amam, mesmo que o tempo em que ela estiver viva com vocês for de poucos minutos.
    Agradeço a citação de meu artigo: “O anencéfalo como doador de órgãos e tecidos para transplante: possibilidades legais, morais e práticas”. Espero que o resultado de minhas pesquisas tenha sido útil.

    • rodrigoabb disse:

      Prezado Robledo,

      Antes de mais nada obrigado pelo seu comentário. Sem dúvida foi de muita importância para nós. Infelizmente as informações que obtivemos sobre esta anomalia foi o que escrevi no blog. Infelizmente os médicos aqui na nossa região estavam muito pouco preparados para isto e na verdade ficamos perdidos e sem rumo. Tudo o que nos falavam acreditávamos e seguíamos em frente. Depois de muito tempo encontrei seu texto no Scielo e resolvi colocá-lo no blog, justamente por se tratar de uma das poucas discussões, com conteúdo, que li sobre o assunto.
      A divulgação deste blog tem este intuito: divulgar o que passamos, onde chegamos e como chegamos!
      Achamos muito interessante sua colocação e criarei uma nova postagem com o seu comentário, ok?

      Quanto a citação do seu artigo era o mínimo que poderia fazer. Já estive na vida acadêmica a alguns anos atrás e sei como é duro o plagio!

      Grande abraço!

      Rodrigo

      • Analu Andrade disse:

        Queridos Rodrigo, esposa e Mariana vcs foram lindamente fortes e queridos nessa historia com ou sem essa informação do Dr;Robledo. Parabens e muitos lindos filhos p/spe a vcs! bjo carinho Analu Andrade

  13. Marcelo Gallo Oliani disse:

    Essas escolhas divinas só acontecem com pesoas que Ele considera especiais, linda atitude Lucia…. Vibrarei muito por vcs… Grande bjo Marcelo Gallo

  14. maria célia o. de almeida disse:

    Nada é por acaso ,e ninguém está só, como percebi vocês entenderam muito rápido essa necessidade de ambos passarem por esta prova tão difícil, ja sentiram que estão inteiramente protegidos pela espiritualidade e por Nosso pai maior. Fico na torcida para que se fortaleçam a cada dia neste elo de tão profundo amor, Vibrarei por todos.
    Fiquem em paz
    Célia

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